はじめまして、起立性調節障害なごや家族の会「ポレポレ」です。

「ポレポレ」は、東海地方の起立性調節障害(以下OD)の子どもを持つ母親、父親が集まって運営をしている家族会です。

月に1回の家族会を開き、ODの子どもへの関わり方や学校との付き合い方、病院のこと、進路のことなど、情報交換をしたり、お互いに気持ちを話し合ったりしています。この会では、ODの子どもや家族の方達の気持ちが少しでも楽になってもらえるといいなと思っております。

また、東海地方のOD理解が広まるよう広報活動も頑張っているところです。ODの理解が少しでも広がり、子どもと家族が生きやすい社会となることを願ってやみません。

「ポレポレ」と言う名前は発足に関わった方々と話し合い決まりました。

スワヒリ語で「ゆっくり」と言う意味です。

あせらず、ゆっくり、ゆっくりと自分のペースで と言う思いが込められています。

ODって何?

起立性調節障害(きりつせいちょうせつしょうがい)は ドイツ名を

orthostatic -disregulationと言います。

頭文字をとって ODと略されます。

起立性調節障害(きりつせいちょうせつしょうがい)は、自律神経の働きの調節がうまくできず、立ち上がった時に身体や脳への血の流れが悪くなるため、立ちくらみ、めまい、頭痛、腹痛、吐き気などの症状が出ます。ひどい場合は失神等が起こります。

上にあげた症状の他にも、「朝起きられなくなる」「夜なかなか眠れない」「やる気が出ない」「すぐに疲れる」などその子その子で個人差があります。

睡眠のリズムも崩れることが多く、睡眠障害になる子も多いようです。

症状が強い場合には、不登校になることも少なくないようです。(※1 不登校の約3-4割に起立性調節障害を併存する)

体が成長する思春期の子どものうち、軽症例を含めると、小学生の約5%、中学生の約10%が起立性調節障害(きりつせいちょうせつしょうがい)を患っていると言われています。※1

朝起きられず、学校に行けないのに、午後から元気になる場合がある為、サボっている、なまけている、頑張りが足りないと誤解されることがあります。

自律神経は自分の意思で調節のきくものではない為、本人の頑張りや気持ちの持ちようでどうにかなるものではありません。

また、精神的ストレスで悪化することがあるので、保護者や学校関係者など周囲の理解が本当に大切になってくると思います。

★起立性調節障害チェックリスト※2★

  1. 立ちくらみ、あるいはめまいを起こしやすい
  2. 立っていると気分が悪くなる。ひどくなると倒れる
  3. 入浴時、あるいは嫌なことを見聞きすると気持ちが悪くなる
  4. 少し動くと動悸あるいは、息切れがする
  5. 朝なかなか起きられず、午前中調子が悪い
  6. 顔色が青白い
  7. 食欲不振
  8. 臍疝痛をときどき訴える
  9. 倦怠あるいは疲れやすい
  10. 頭痛
  11. 乗り物に酔いやすい

11項目のうち3項目以上当てはまり、生活に支障がある場合は医師の診察を受けてみることをおすすめします。

出典
 ※1 小児心身医学会 「起立性調節障害」https://www.jisinsin.jp/detail/detail_01/
 ※2 日本小児心身医学会編集 小児心身医学会ガイドライン集 2009 南江堂

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起立性調節障害なごや家族の会「ポレポレ」は名古屋を中心にODの周知、ODの家族の交流のための座談会、講演会などの活動をしています。

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